Il ya des maladies dites rares et qui touchent chacune, par d?finition, un nombre restreint de personnes, moins d?une personne sur 2?000. Elles peuvent ?tre d?origine g?n?tique, infectieuse, canc?reuse? ou auto-immune, elles deviennent massives lorsqu'on les cumule?: elles sont en effet au nombre de 8?000?! ?On estime que plus de 5 % de la population mondiale serait concern?e. D?o? la n?cessit? que ces maladies dites rares ont ?besoin d??tre ?reconnues au Maroc comme une priorit? de sant? publique s?inscrivant, ? ?l?exemple de pays europ?ens, dans un plan national pour les maladies rares.

Au Maroc, environ 1.5 millions ?de personnes au Maroc seraient concern?s par ces maladies. Un m?decin rencontre dans sa pratique quotidienne, et sans toujours bien le percevoir, plus ce type de maladies que de cas de cancer ou de diab?te?!

Parmi les cat?gories les plus significatives, il y a lieu de citer les maladies auto-immunes rares, ? savoir celles o? le ?syst?me immunitaire cens? ?prot?ger l?organisme ?des agressions ext?rieures (des bact?ries, des virus?) se retourne contre l?organisme. On citera ainsi les vascularites qui s?attaquent aux parois des vaisseaux sanguins, la scl?rodermie se manifestant notamment par un durcissement de la peau, les cryoglobulin?mies dues ? des prot?ines anormales qui pr?cipitent dans le sang au froid et endommagent tous les organes?

Le probl?me est d?autant plus grave que le manque d?information sur ces maladies est toujours criant aussi bien pour les patients que pour les professionnels. Leur diagnostic est difficile car elles atteignent fr?quemment plusieurs organes ce qui multiplie le nombre de sympt?mes et rend leur pr?sentation clinique d?routante.

Il en r?sulte pour les malades et leurs familles un isolement insupportable dans ?un parcours du combattant ?prouvant. Il faut couramment de deux ? dix ans pour qu'un diagnostic soit ?tabli?et, le cas ?ch?ant, que les traitements appropri?s puissent ?tre administr?s. Bien plus, un grand nombre de patients, jamais diagnostiqu?s sont soign?s seulement sur la base de l'expression de leurs sympt?mes.

Des tests de diagnostic, notamment en mati?re g?n?tique et biologique, ainsi que de nouveaux traitements ?existent. Ces moyens sont toutefois difficiles ? obtenir car parfois co?teux ou pas ?bien connus, alors que ?leur b?n?fice est significatif ? ?long terme?: une th?rapeutique ad?quate sera toujours moins dispendieuse que des traitements inadapt?s ? vie ou que le nomadisme m?dical ?des patients d?sorient?s?!