Plusieurs associations de patients atteints de maladies rares se sont regroupées pour donner naissance à l’Alliance maladies rares Maroc (AMRM), un nouveau collectif ayant vocation à rassembler toutes les associations œuvrant dans ce domaine.

L’Alliance a formé son bureau et son conseil scientifique, le 18 février courant, lors d’une assemblée générale réunissant des malades isolés et neuf associations, dont l’Association des Maladies Auto-Immunes et Systémiques (AMMAIS), Espoir Vaincre les Maladies Lysosomales (Espoir VML Maroc) et l’Association des Amis des Myasthéniques (AAMM), indique lundi l’AMRM dans un communiqué.

L’AMRM aura pour mission de faire connaître les maladies rares auprès du grand public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé, d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de maladies rares, d’accompagner les associations œuvrant dans ce domaine et de promouvoir la recherche.

L’Alliance estime nécessaire « de promouvoir les maladies rares au rang de priorité de santé publique s’inscrivant dans un plan national pour les maladies rares », notant que ce plan déterminera les objectifs et les mesures à prendre, notamment dans les domaines de la formation, de l’orientation des patients et de développement de centres de référence nationaux pour l’expertise et de centres de compétences locaux pour les soins.

La création de cette alliance permettra aux associations des patients de mutualiser leurs efforts et de se faire mieux entendre afin que les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches trouvent l'écoute nécessaire, indique l’AMRM.