Rabat - Les travaux du 15ème symposium de l'Association marocaine des hémophiles (AMH) se sont ouverts, samedi à Rabat, sous le signe de l'instauration d'une prise en charge durable des hémophiles.

Ce "Symposium des valeurs", organisé à l'occasion de la Journée mondiale de l'hémophilie (17 avril), est selon ses initiateurs, l'occasion idoine pour sensibiliser le grand public sur cette maladie peu connue et promouvoir l'intégration des patients.

Organisé sous le thème "Activer un partenariat politique avec les secteurs gouvernementaux, pour une prise en charge durable des hémophiles", ce conclave de deux jours prévu sous forme de colloques scientifiques, d'activités culturelles, artistiques, pédagogiques et sociales, réunit une pléiade de médecins et cadres de santé, d'artistes, de journalistes et d'écrivains, de militants de la société civile et de parents d'hémophiles.

Le symposium vise également à sensibiliser la société aux dangers de cette maladie génétique chronique, en vue de fournir des soins médicaux permanents aux personnes infectées par ce trouble hémorragique héréditaire qui se traduit par l'incapacité du sang à coaguler correctement.

Les participants ont appelé à accélérer la mise en œuvre du chantier de la couverture sanitaire universelle, levier essentiel d'un système de santé durable, mettant en avant la souffrance des patients atteints de cette maladie chronique qui impacte négativement leurs poches.

A cette occasion, le directeur de l'épidémiologie et de lutte contre les maladies (DELM) au ministère de la Santé et de la Protection sociale, Mohamed El Youbi, a estimé que les efforts déployés pour réduire la souffrance des personnes atteintes d'hémophilie restent "insuffisants", ajoutant toutefois qu'il existe des perspectives prometteuses de traitement au regard des recherches scientifiques menées sur la maladie.

Pour sa part, le président de l'AMH, Hassan Lamrani Alaoui, a souligné que ce symposium vise à sensibiliser et faire connaître l'hémophilie et à intensifier les efforts au service des personnes touchées par cette maladie, dont les coûts élevés des soins nécessitent des efforts concertés de tous les partenaires en vue de fournir aux malades des soins médicaux durables.

De son côté, Mohamed Khorasani, pédiatre, a affirmé que cette maladie génétique "nécessite une grande prévention, car elle cause une hémorragie sévère qui peut entraîner une invalidité si elle n'est pas traitée à temps".

Lors ce symposium, une convention de partenariat a été signée entre l'AMH et le ministère de la Santé et de la Protection sociale en vue de renforcer le partenariat, accompagner les personnes atteintes de cette maladie et leur permettre de bénéficier des protocoles de couverture sanitaire.

Ce symposium est un lieu de rencontre important entre les malades, leurs familles, les médecins, les spécialistes en hémophilie, les décideurs ainsi que plusieurs personnalités marocaines qui expriment leur solidarité avec les personnes atteintes de cette maladie.

L'hémophilie est une maladie génétique rare qui affecte les patients de sexe masculin et qui est responsable de handicaps physiques en l’absence de traitement.

Créée en 1990, l'Association marocaine des hémophiles œuvre pour la vulgarisation des moyens de diagnostic et de traitement de l'hémophilie, la création de centres spécialisés, la formation du personnel médical ou paramédical spécialiste en hémophilie, et la promotion des programmes d'informations destinés aux familles.