Du nouveau et de l’espoir pour les maladies rares au Maroc

À Rabat, un accord porteur d’avenir a été signé entre la Fondation Mohammed VI des Sciences et de la Santé (FM6SS) et le géant pharmaceutique AstraZeneca. Objectif : faire émerger des centres d’excellence dédiés aux maladies rares, ces pathologies souvent invisibles mais lourdement invalidantes. Une alliance où innovation scientifique et engagement humain se conjuguent pour briser l’isolement des patients.

Une alliance pour une médecine de précision

Dans l’univers feutré des laboratoires comme dans les arcanes des hôpitaux, les maladies rares demeurent un défi médical, technologique et humain. En unissant leurs forces, la FM6SS et AstraZeneca misent sur une réponse structurée à ces pathologies peu connues. Le protocole d’accord signé à Rabat prévoit la création de centres d’excellence où convergeront diagnostic de pointe, soins multidisciplinaires, recherche clinique et formation.

Pour Saber Boutayeb, directeur du Centre Mohammed VI de la recherche et de l’innovation, cette convention est le fruit d’un long travail collaboratif. Il rappelle que le Maroc est devenu le premier pays africain à mettre en œuvre le séquençage rapide du génome entier à visée diagnostique (R-WGS), évitant l’envoi coûteux et lent d’échantillons à l’étranger. Une avancée majeure qui a convaincu AstraZeneca de franchir une nouvelle étape avec la Fondation.

Cinq piliers pour une transformation en profondeur

Rami Scandar, président régional d’AstraZeneca pour le Proche-Orient et le Maghreb, a détaillé la structure de ce partenariat, articulé autour de cinq axes.

Le premier vise à réduire le délai moyen de diagnostic, qui peut aller jusqu’à cinq ans, en intégrant des techniques avancées et des protocoles accélérés. Le deuxième pilier s’attaque à la mise en place de plateformes génétiques locales, indispensable pour les maladies rares, dont 80 % sont d’origine génétique.

Le troisième volet porte sur la formation continue du personnel soignant, des médecins aux infirmiers, sans oublier les aidants familiaux. L’idée : construire un réseau de compétences capable d’accompagner les patients au quotidien.

Autre enjeu de taille, l’accès équitable aux traitements. Des médicaments adaptés, à des prix accessibles, seront proposés grâce à une coordination étroite avec le ministère de la Santé. Enfin, le cinquième axe concerne le recensement épidémiologique, une étape essentielle pour comprendre l’ampleur réelle de ces pathologies au Maroc.

Une vision partagée de la médecine sociale

Cet accord ne se limite pas à un échange technologique. Il traduit une vision commune : celle d’une médecine personnalisée, enracinée dans les réalités locales, mais nourrie par la recherche internationale. C’est aussi un signal fort adressé aux patients et à leurs familles : celui d’une mobilisation concrète pour leur offrir un avenir moins incertain.

À travers ce partenariat, la FM6SS et AstraZeneca donnent corps à une ambition : que le Maroc devienne un acteur de référence dans la prise en charge des maladies rares, non plus à la périphérie, mais au cœur de la stratégie nationale de santé.